Среднее время прочтения — 25 мин.

Часть первая, в которой у Майкла стремительно развивается пугающее психическое расстройство, и родители возят сына по клиникам, надеясь его вылечить

30 октября 2015 года Джуди Кэмпбелл забирала сына Майкла из школы. Деревья пылали осенним огнем. Был канун Хэллоуина, и домишки в пригороде уже успели украсить призраками, скелетами и тыквенными фонарями. 

Подъезжая к дому, Джуди заметила, что Майкл необычно молчалив. Она взглянула на своего милого 14-летнего мальчика — высокого и долговязого, с копной темных волос, спадающей на один глаз. Мать и сын встретились взглядами.

«Мне нужно рассказать вам с папой кое-что важное», — произнес Майкл. 

Джуди опешила. О чем это он? Войдя в дом, она позвала мужа, Скотта, в гостиную. Они присели на диван. Майкл сделал глубокий вдох и сказал: «Я думаю, что я — зло, проклятый сын дьявола». 

Джуди и Скотт потеряли дар речи. 

Майкл рассказал им, как дьявольский голос приказал ему убить друзей, и теперь, чтобы предотвратить это, мальчику нужно покончить с собой. Он верил, что мысли об убийстве приходят ему от Сатаны, который контролирует его разум через порносайты в телефоне. Майкл попросил разрешения уничтожить мобильник. 

В состоянии шока Скотт достал молоток, передал его сыну, и тот вдребезги разбил телефон — остались лишь осколки стекла и изуродованный корпус на заднем дворе. Затем Кэмпбеллы позвали молодого пастора из местной церкви, чтобы вместе прочесть молитву. 

Закончив, они отвезли Майкла в больницу. 

Сведения

Когда Майкл перешел в старшие классы, ничего не предвещало беды. Он ходил в маленькую частную школу, где играл главную роль в спектаклях и участвовал в национальных викторинах. Учил китайский. Играл на пианино, коллекционировал комиксы и фигурки супергероев. 

Его родители Джуди и Скотт познакомились в 1997 году, когда работали в компании по производству потребительских товаров. Через восемь месяцев они поженились. Оба были специалистами по статистике. Джуди проводила анализ товаров, а Скотт изучал медицинскую литературу по фармацевтической части бизнеса. Когда Джуди впервые увидела Скотта, красивого, под два метра ростом, то влюбилась. Ее покорили его трудолюбие и простота деревенского парня. Он легко мог ее рассмешить. В офисе, полном зануд, перебирающих цифры, Скотт не мог не заметить Джуди — милую и крохотную, с сияющей улыбкой. Еще на первом свидании его сразили ее интеллект и умение сопереживать. Оба они были верующими христианами. 

Пара души не чаяла в своих детях. На фотографиях видно, как Скотт, нежный великан, заботливо их обнимает. Семья любила науку и животных — на одном из снимков огромный желтый питон обвивает их плечи. И если остальные члены семьи немного нервничают под весом змеи, то Майкл выглядит веселым и довольным. Он всегда был беззаботным ребенком. 

Теперь же серьезность ситуации нагнетала — Джуди и Скотт вели своего милого мальчика в психиатрическую палату.

Пара прошла с педиатрическим психиатром в пустую комнату, где их попросили рассказать об истории болезней в семье. Всё еще в состоянии шока, они стали вспоминать. У дальних родственников Майкла были проблемы со здоровьем, которые он мог унаследовать. Среди них: эпизоды депрессии, алкогольная зависимость, биполярное расстройство (вероятно), игровая зависимость, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).

Скотт и Джуди отметили, что год выдался для семьи непростым. Внезапно скончался любимый дедушка Майкла (отец Джуди) — всего лишь через семь недель после того, как ему диагностировали рак. В последнее время Джуди была занята поиском жилья для матери: хотела переселить ее поближе. Что же до недавних болезней, то во время школьной поездки Майкла покусали жуки, и у него была аллергическая реакция на ядовитый плющ. Мальчик проводил много времени, ухаживая за садом, ходил на хайки, а также путешествовал по северо-восточным, юго-восточным и западным штатам, где его кусали клещи, комары и пауки. 

В конце июля, за три месяца до психического срыва Майкла, семья ездила в Мексику, чтобы помочь миссионерской группе из их церкви построить там дом. Работа на стройке была изнурительной, а погода жаркой — все эти стрессовые факторы могли потом повлиять на развитие болезни. В семье жили домашние животные, которые тоже могли являться переносчиками заболеваний: два кота, собака, пятнистый геккон и гигантский кивсяк. Кошек взяли с улицы в 2010 году, у одной из них была открытая рана, которая потребовала лечения. В 2011 году бродячая собака принесла в дом блох, и они покусали всю семью. 

После предварительного опроса врач отправил Майкла на обследование. Джуди решила остаться с сыном в палате. Скотт помчался домой за одеждой и средствами гигиены. Включив свет в комнате Майкла, он помедлил и принялся ее рассматривать. Не было видно никаких признаков того, что в этой комнате живет человек с помутненным рассудком, не говоря уже о том, что ее обитатель задумывает невообразимое — суицид. Стены украшали постеры с изображениями героев комиксов: Пурпурный человек, Джон Константин, Лунный рыцарь и Болотная тварь. На одной из стен был нарисован логотип Бэтмена длиною в метр. На полках аккуратно разместились стопки комиксы и фигурки. 

Когда Скотт вернулся в больницу, медсестра осмотрела сумки на наличие предметов, представляющих опасность: шнурки, таблетки, завязки от капюшона. Майклу дали арипипразол, антипсихотический препарат, применяемый для лечения шизофрении и биполярного расстройства. 

Джуди и Майкл подготовились к долгой ночи, временами прерываемой криками пациента. «Было ужасно», — коротко описала те события Джуди. 

Спустя неделю обследований (мать всё время находилась рядом) Майклу поставили диагноз — депрессивное расстройство и выписали из больницы, утверждая, что он более не опасен ни для себя, ни для окружающих. Родители вздохнули с облегчением. 

Болотная Тварь

Когда Майкл вернулся домой, Джуди и Скотт с осторожным оптимизмом ожидали, что всё придет в норму. Майкл возобновил занятия и ходил на репетиции пьесы. Джуди стала активно помогать ему догнать школьную программу. Она записалась к психиатру и копалась в медицинских страховках. Они с мужем были уверены, что это единичный случай, которые легко можно исправить. 

«На протяжении нескольких недель мы действительно думали, что сможем вернуть сына в школу, и с ним всё будет нормально, — вспоминает Джуди. — А у него тем временем развивался психоз. Он начал видеть галлюцинации».

Родители Майкла наблюдали, как мальчик разговаривал с воображаемыми существами или фигурками героев. Однажды во время одного из психических эпизодов в подвале Майкл сказал родителям, что он больше не человек. Мальчик заявил, что превращается в Болотную тварь, зелёного, покрытого тиной монстра из комиксов, — одного из героев с постера в его комнате. «Я чувствую на коже лианы», — повторял Майкл, пытаясь сорвать их с плеч и рук.

На этой стадии болезни Майкл стал верить, что его рыжего полосатого кота и отца захватили демоны. Кот телепатически угрожал ему, после чего мальчик принимался кричать и бегать по дому в поисках укрытия, а затем сворачивался в клубок и плакал. 

Семья вошла в режим изоляции. Они перестали показываться на людях. Джуди взяла на работе отпуск. Чтобы предотвратить эпизоды психоза, она проводила с Майклом каждый день, развлекая его видеоиграми и фильмами. Супруги ночевали в разных спальнях: Джуди — на раскладушке в одной комнате с Майклом, а Скотт со вторым ребенком в другой комнате. 

«В тот период мы посещали психиатров два или три раза в неделю, — вспоминает Джуди. — Делали всё, что они говорили, сын принимал все предписанные медикаменты, но ничего не помогало». 

Галлюцинации становились лишь сильнее. Однажды на рождественских каникулах Майкл решил, что он птица. Мальчик махал воображаемыми крыльями и запрыгивал на кухонный остров. В другой раз он вытряхнул в рот пузырек с таблетками. Джуди запаниковала, выбила пузырек у него из рук, и таблетки разлетелись по комнате. 

«Какой-то сюр, худший кошмар родителя», — рассказывает Скотт. Обеспокоенные тем, что Майкл «выпорхнет» со второго этажа, Скотт и Джуди вновь обратились к психиатру и стали молиться. 

Самая темная ночь 

Три месяцами спустя, в январе 2016 года, у Майкла появилась целая вереница физических симптомов. Он постоянно чувствовал усталость, ему часто приходилось бегать по малой нужде. Почти каждый день у него были одышка, боли в груди и сильная головная боль. Сложно сказать, являлись ли эти симптомы побочными эффектами препаратов или чем-то совершенно новым. 

Родители возили сына к разным медицинским специалистам. Интервенционный радиолог сделал МРТ мозга, но не обнаружил ничего, что могло бы вызвать головные боли. Кардиолог тоже не нашел объяснения болям в груди. Психиатр решил, что причиной одышки могут быть частые панические атаки. 

Официальным диагнозом Майкла была шизофрения — психологическое расстройство, при котором пациент часто испытывает зрительные и слуховые галлюцинации, бред, беспорядочные мысли. Хотя шизофрению нельзя вылечить, болезнь можно контролировать с помощью медикаментов. Поэтому на следующие пять месяцев Майклу выписали различные антипсихотические препараты (арипипразол, кветиапин, палиперидон и оланзапин), стабилизаторы настроения (вальпроевая кислота и литиум), антидепрессант (эсциталопрам), препарат от кластерной головной боли (суматриптан), два препарата от тревожности (лоразепам и клоназепам) и препарат, снимающий побочный эффект одного из лекарств —двигательные нарушения (бензтропин). 

Но психическое состояние Майкла продолжало ухудшаться. Он боялся выходить из дома. Боялся кота, который, как утверждал мальчик, напал на него в душе. Майкл был в ужасе и несколько дней отказывался мыться. Каждый раз, когда лаяла собака или звонили в дверь, он бежал прятаться. Мальчик часами подбрасывал в воздух мяч или подушку, раскачиваясь взад-вперед — врачи посчитали это признаком обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР). Майкл еще глубже погрузился в вымышленный мир персонажей комиксов, носил с собой их фигурки как талисманы. Ребенка поглотил психоз — однажды он поднял руки вверх и разрыдался, восклицая: «Почему потолок розовый?» (Потолок, разумеется, не был розовым.) 

В тот период приступы гнева у мальчика вызывал даже отец, поэтому для безопасности он вместе со вторым ребенком переселился на время к теще, оставив Майкла на маму. Ей вместе с собакой часто удавалось успокоить его вспышки. Но она больше не могла контролировать сына физически: из-за побочных эффектов медикаментов и пубертатного периода мальчик сильно прибавил в весе (с 61 до 84 кг). 

«Бывали ночи, когда я не знала, останусь ли живой к утру», — рассказывает Джуди.

В мае 2016 года семья съездила в гости к матери Джуди, но Майкл так и не зашел внутрь. Сжавшись в комок на подъездной дороге, он стонал, что демон-кот приказал ему убить брата, и, если он этого не сделает, кот разорвет ему горло когтями. 

Джуди вызвала 911, и врачи забрали Майкла в психиатрическое отделение. Супруги отдали котов. Не зная, что делать, они решили для общей безопасности отправить Майкла на лечение в известную техасскую клинику, которая специализируется на серьезных психических расстройствах. На это ушло много денег: программа Майкла стоила $1700 в день с предварительным депозитом $35 700. За профессиональные и лабораторные услуги взималась отдельная плата — индивидуальное обследование стоило $600 в день. Вскоре общий счет превысил $150 000. Чтобы его оплатить, Кэмпбеллы взяли вторую закладную на дом. 

Поскольку Скотту нужно было присматривать за напуганным младшим сыном (тем самым, которого старший должен был убить по приказу кота), Джуди попросила пастора сопроводить их с Майклом во время полета в Техас. Когда они прибыли на место, Джуди осмотрела клинику: бассейн с соленой водой, терапевтический сад, полностью оборудованный спортивный зал и баскетбольная площадка, а также круглый лабиринт для медитативных прогулок. Майклу бы ничего из этого не понадобилось он должен был проходить программу для подростков. Пока Джуди переносила вещи Майкла в его новую комнату и расставляла их по местам, он сидел на кровати, уставившись в стену. Мать обняла сына и попрощалась с ним, не зная, когда увидит вновь.

«Мне казалось, что худшая мать на свете», — вспоминает Джуди. 

В сумасшедшем доме

Родители еженедельно созванивались с техасскими психиатрами. Новости о здоровье Майкла становились всё плачевнее. Для начала врачи провели ряд исследований, чтобы выявить возможные причины психического заболевания. Они изучили снимки мозга и его электроактивность. Взглянули на маркеры воспаления в крови и обследовали его на наличие признаков того, что иммунная система атакует тело. Тесты показали, что всё в порядке, поэтому мальчику (уже в третий раз) диагностировали шизофрению и ОКР, выписали препараты для смягчения экстремального поведения. В результате Майл только стал чувствовать себя как зомби. 

За день до дня рождения добрая медсестра подарила Майклу комикс. На следующий день другой сотрудник отобрал его, что привело ребенка в бешенство. Он колотил аквариум в медпункте, заливая комнату водой — всё потому, что воображаемый кот приказал ему убить рыбок. Потребовалась целая бригада дежурных, чтобы его успокоить. Из-за эмоциональной нестабильности и проблем с координацией из-за воздействия препаратов сотрудники взяли со Скотта и Джуди дополнительную оплату за круглосуточное наблюдение над мальчиком.

Доктора не знали, как быть. Они уже испробовали на Майкле шесть разных антипсихотиков и вдобавок к ним рисперидон и зипрасидон. Ничего не помогало. 

В конечном итоге ему стали давать клозапин — антипсихотик, применяемый лишь в крайнем случае. Это единственный препарат, который одобрило Управление по санитарному надзору США в случае «не поддающейся лекарственной терапии шизофрении». Благодаря ему многие люди смогли вернуться к привычной жизни, хоть и не без длинного списка побочных эффектов, который включал в себя судороги, размытое зрение, повышенную выработку слюны и т.д. Препарат также временно подавляет лейкоциты, которые защищают организм от инфекционных заболеваний. Назначение его пациенту с невыявленной инфекцией могло бы обернуться летальным исходом, поэтому требовалось часто сдавать анализы крови. Малые дозировки препарата не помогали, и через несколько недель Джуди в клинике сообщили, что планируется увеличение дозировки, пока Майкл не будет «пускать слюни». 

Тем временем дома, спустя семь месяцев после психического срыва сына, Скотт наконец пришел в себя и начал применять свои аналитические навыки в деле Майкла. 

Для всех этих медицинских специалистов его сын был не более, чем 25-сантиметровая стопка бумаг, снабженных записями об изменении состояния пациента и применяемом лечении. Каждому из врачей досталась для изучения какая-то отдельная часть Майкла: мозг, желудок, сердце, иммунная система, кишечник, спинной мозг, кожа, глаза. Однако Скотт был намерен изучить своего мальчика целиком. «Чтобы спасти сына, я должен был выяснить, что с ним не так», — рассказывает Скотт. 

Во время одного из многочисленных разговоров в клинике насчет дальнейшего лечения Майкла мужчину осенило: может, врачи не могут помочь его сыну, потому что лечат не то, что нужно. 

Скотт превратил свой домашний офис с бордовыми стенами и гравюрами военачальников в медицинскую библиотеку, заваленную научными статьями и результатами анализов. Будучи биостатистиком, он знал, как критически анализировать информацию, в частности, в медицинских научных журналах . И, как отец Майкла, считал, что понимает сына лучше, чем врачи. 

«Примерно в 50% статей содержатся грубые статистические ошибки. Факт публикации статьи не гарантирует, что приведенные в ней данные точны», — утверждает Скотт, ссылаясь на собственный опыт анализа аннотаций и статей. В одном исследовании этот процент указан даже несколько выше. Скотту также казалось, что не стоит целиком полагаться на науку, поэтому по воскресеньям он постился и молился, прося Бога указать ему верный путь. 

Поздно ночью Скотт смотрел на компьютере снимки мозга Майкла. Правое и левое полушария светились подобно крыльям лунного мотылька. Одно за другим Скотт перелистывал изображения, исследуя загадочную топографическую анатомию мозга. Он пытался найти отклонения от нормы, ответы. Пытался отыскать сына. 

О медицинском колдовстве

Для сотрудников Техасской клиники Скотт стал настоящей головной болью. Он всё подвергал сомнению и был уверен, что диагностировать шизофрению можно лишь методом исключения, когда все остальные варианты отпадут. Из медицинской литературы Скотт узнал, что симптомы шизофрении у мужчин проявляются постепенно, начиная с позднего подросткового возраста и вплоть до начала второго десятка. У Майкла же психоз возник в 14 лет как гром среди ясного неба. Он явно страдал чем-то другим. 

Затем Скотт наткнулся на расстройство, очень похожее на случай сына — педиатрический острый нейропсихический синдром или сокращенно PANS-синдром. Скотт выяснил, что термин сравнительно новый, его применяют к пациентам, в основном детям, у которых наблюдается резкое(за одну ночь) проявление нейропсихических симптомов. Их может спровоцировать инфекция, нарушения метаболизма или другие воспалительные реакции. PANS возник из более известного и узкого «синдрома» под названием PANDAS (детские аутоиммунные нервно-психические расстройства, ассоциированные со стрептококковыми инфекциями). Последний характеризуется внезапным приступом ОКР, причиной которого является та же бактерия, что вызывает воспаление горла. 

Мнения насчет синдрома разнятся. Хотя одни ученые утверждают, что собрали достаточно данных и случаев успешного лечения, чтобы предоставить психиатрам верный способ диагностики и лечения пациентов с PANS, многие настаивают на том, что требуется больше убедительных доказательств и исследований прежде, чем метод можно будет одобрить. Но отец, отчаянно искавший ответы и так же отчаянно пытавшийся помочь сыну, не мог игнорировать PANS как возможный диагноз. И решил узнать о нем больше.. 

Как вскоре узнал Скотт, для диагностики PANS используется «Панель Каннингем» . Это серия анализов крови, которые были разработаны врачами Мадлен Каннингем и Сьюзен Сведо, и позволяют определить уровень аутоимунных антител, связанных с различными нейропсихическим расстройствами . Панель Каннингем была обнародована для врачей 2013 году. А в 2015 году появилось первое руководство по диагностике и лечению — в тот же год, когда у Майкла возникли первые симптомы. Написанное в соавторстве со Сведо и двумя другими докторами, Дженнифер Франкович и Таней Мерфи, оно предупреждало, что PANS — «диагноз-исключение», который можно ставить лишь после того, как в результате комплексной оценки были исключены другие возможные причины развития заболевания. Затем для облегчения симптомов пациенту можно назначать психиатрические препараты и поведенческие вмешательства После этого идет лечение основной инфекции, аутоимунных симптомов и нейровоспалений. 

Скотту такой подход показался намного более логичным, чем то, как лечили Майкла. Впервые за долгие месяцы он увидел луч надежды. Но как только мужчина поделился своими догадками с докторами, он столкнулся с резким осуждением. 

«Они реагировали так, будто я говорил о каком-то колдовстве», — рассказывает Скотт. 

Семья Кэмпбелл не знала, что тогда велись бурные споры касательно научной обоснованности PANS. Особенно громко звучал голос врача Дональда Гилберта. Последние годы он активно выражал свое мнение относительно PANS на конференциях, в больницах при медицинских вузах, различных американских медицинских журналах — предупреждал докторов, что многие семьи могут настаивать на диагнозе PANS, чтобы уберечь себя от «социальной стигмы, которая преследует больных психическими заболеваниями»». 

Согласно Гилберту, лучший способ контролировать симптомы, похожие на PANS, — ограничить лечение препаратами и когнитивной терапией и воздержаться от рекомендаций Сведо, Франкович и Мерфи до тех пор, пока ученые не извлекут больше информации из «крупных рандомизированных плацебо-контролируемых исследований». Отчасти по этой причине многие доктора не были до конца уверены, что PANS — это верный диагноз. По крайней мере в отсутствии дополнительных исследований. (Многие придерживаются того же мнения и сегодня.)

Так родители Майкла оказались в самом центре медицинской войны, что серьезно повлияло на их брак. Джуди приняла сторону врачей, полагая, что пора смириться с шизофренией сына и жить дальше. Один врач даже увел Джуди в сторону и спросил, не считает ли она одержимость мужа PANS попыткой «сбежать от реальности». 

Но Скотт твердо стоял на своем. Он знал, что сын не может ждать результатов клинических испытаний, на проведение которых может уйти пять лет и десятки миллионов долларов. Он принял руководство PANS, будучи уверенным, что врачи игнорируют очевидный факт инфекционного триггера болезни. Независимо от верности этого диагноза, было очевидно, что врачи отказывались использовать все возможности для лечения Майкла. PANS же представлял собой неизведанную область, которая казалась довольно многообещающей. Скотт не мог успокоиться, пока не изучил бы ее.

Несмотря на разногласия, к концу лета Джуди и Скотт согласились в одном: в дорогой клинике Майклу становилось лишь хуже. Его нужно было вернуть домой.

Часть вторая, в которой отец Майкла ищет причину болезни сына и находит ее в таинственных царапинах на коже мальчика, а кот пытается убить ребенка

Мозг в огне

После возвращения Майкла домой Скотт удвоил усилия. Он надеялся найти такого врача, который помог бы обнаружить первопричину одного из самых изнуряющих и необычных симптомов болезни — сильных головных болей, мучивших его сына на протяжении шести месяцев. Невролог сделал анализ крови и спинномозговой жидкости Майкла и обнаружил аномально высокие уровни частиц, которые вызывают воспалительные процессы и аутоиммунные заболевания. По словам врачей, это может быть признаком аутоиммунного энцефалита — заболевания, при котором иммунная система атакует клетки головного мозга, вызывая симптомы, похожие на те, что испытывал Майкл.

Чтобы проверить аутоиммунную теорию, мальчику прописали ритуксимаб — искусственный белок, который связывается с циркулирующими в кровотоке «взбесившимися» В-лимфоцитами и значительно уменьшает их количество. Это дорогое и опасное лекарство было создано для лечения некоторых разновидностей рака крови. Однако оказалось, что препарат можно использовать и при аутоиммунных заболеваниях.

Благодаря терапии ритуксимабом впервые за год стали заметны первые признаки улучшения состояния ребенка. Услышав звонок телефона или стук в дверь, мальчик перестал прятаться в подвале. Майкл снова мог высидеть на протяжении всего фильма или прочитать книгу. Он стал менее зациклен на персонажах комиксов и начал лучше отличать фантазию от реальности. Звонки в скорую помощь прекратились. Это внушало надежду.

Вместе с тем Скотт понимал, что не всё так гладко. Он решил еще больше углубиться в проблему. Скотт знал, что избыточное количество бета-клеток в кровотоке может быть вызвано активно протекающей инфекцией. И возможно, признаки инфекции заметны на снимках мозга Майкла. Скотт также выяснил, что у большого числа людей с PANS-синдромом выявляются воспаленные базальные ганглии. Так называется совокупность центральных структур, расположенных в глубине головного мозга. Они отвечают за двигательные навыки, регуляторные функции, поведение и эмоции. Скотт тщательно изучил все снимки мозга Майкла. Действительно, оказалось, что с одной стороны базальные ганглии заметно больше, чем с другой. Не исключено, что они были и воспалены. Скотт обратился за «вторым мнением» к неврологу из другого штата: отправил снимок мозга сына вместе со списком вопросов по делу Майкла и сотнями страниц медицинских отчетов и исследований PANS-синдрома.

Скотт спросил врача, может ли «асимметричное» увеличение области хвостатого ядра базальных ганглиев быть связано с воспалительными процессами, вызванными PANS-синдромом, и поинтересовался, стоит ли ему заказать сыну панель Каннингем.

В ответ он получил завуалированное «нет». Невролог согласился с тем, что на снимке часть мозга Майкла выглядит воспаленной. Однако добавил, что только «квалифицированные детские нейрорадиологи» могли бы правильно интерпретировать присланное изображение. Проще говоря: невролог признал, что изменения в мозге есть, но не посчитал себя достаточно компетентным, чтобы диагностировать их причину. Врач сказал: «Насколько я понимаю, хроническая природа расстройства Майкла в равной мере может быть и со структурными изменениями». Последним гвоздем в крышку гроба было скептическое отношение невролога к панели Каннингем. Со ссылкой на Первую консенсусную конференцию PANS 2013 года он процитировал: «Необходимы дополнительные исследования, чтобы определить чувствительность и специфичность этих тестов, предназначенных для молодежи с PANS-синдромом». Тема закрыта.

Впрочем, на сей раз Кэмпбеллов не сбил с толку «традиционный», поставленный по учебнику, диагноз. Отчаянно нуждаясь в ответах, они решили, что с медицинскими светилами, похоронившими себя в дорогих клиниках, покончено. Пришло время нестандартных решений.

В результате недолгих поисков Скотт нашел небольшую клинику на Среднем Западе, где лечат пациентов с PANS-синдромом. Казалось, она создана специально для Кэмпбеллов. Было заявлено, что в Центре интегративной медицины имени Святого семейства придерживаются комплексного, семейно-ориентированного подхода при лечении таких хронических заболеваний, как аутизм, синдром дефицита внимания и болезнь Лайма. Узнав о случае Майкла, директор центра доктор Аллен Льюис, согласился принять мальчика вне очереди.

Это была последняя отчаянная попытка спасти сына.

Метка Дьявола

За день до визита в клинику Майкл отказался ходить: мальчик думал, что он кот. Поэтому, пока ребенок лежал на полу и вылизывал воображаемые лапы, Скотт поехал брать в аренду инвалидное кресло. Следующим утром Скотт и Джуди взвалили на инвалидное кресло своего сына, который больше напоминал тряпичную куклу весом 84 кг и ростом метр восемьдесят, и закатили его в минивэн.

Когда они прибыли в клинику, Николь Снайдер, молодая медсестра с наивным взглядом и ямочками на щеках, радушно встретила их в приемной. В рамке на стене висел текст молитвы «Отче наш». Первым делом медсестра отметила, что Майкл был погружен в свой собственный мир: сгорбившись в инвалидном кресле, мальчик стискивал в руках фигурку Lego. Он поведал Николь, что игрушка — это его отец (в то время как настоящий отец стоял рядом).

Николь на протяжении нескольких лет ухаживала за умирающими бездомными женщинами в римской клинике. Тогда недостаток опыта ей компенсировало сострадание. Однако ничто не могло подготовить ее к тому, с чем она столкнулась сейчас. Николь видела перед собой отчаявшуюся, убитую горем семью. Медсестра сделала глубокий вдох и вспомнила главное, чему ее научили в медучилище: слушай. Позволь семье поведать свою историю с самого начала и не делай поспешных выводов. Так она и поступила.

Спустя час расспросов кое-что прояснилось. Во-первых, похоже, что проблемы со здоровьем у Майкла начались где-то между летней поездкой в Мексику и психотическим срывом. Во-вторых, нейролептики не помогали. Николь аккуратно приподняла рубашку Майкла и начала осмотр. Она заметила, что подмышки и бедра мальчика усыпаны похожими на царапины отметинами.

Николь предположила, что это может быть признаком бартонеллеза, или болезни Карриона. При таком заболевании бактерии рода Bartonella могут вызывать схожие симптомы. Медсестра объяснила, что, несмотря на кажущееся сходство, на коже ребенка не обычные царапины. Они не перпендикулярны кожному покрову. Это глубоко проникающие отметины пурпурно-красного цвета — типичного для кожной инфекции.

Как вскоре узнали Кэмпбеллы, одним из наиболее распространенных штаммов бактерий рода Bartonella является Bartonella henselae. Обычно она передается через кошачьи укусы или царапины (иногда через укусы блох) и вызывает так называемую болезнь кошачьих царапин. Распространено мнение, что для людей болезнь кошачьих царапин не представляет угрозы. По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (The Centers for Disease Control and Prevention, CDC), ежегодно регистрируется около 12 тыс новых случаев. Впрочем этот показатель может быть значительно выше, если учесть и незарегистрированных зараженных. Обычно инфекция начинается с повышения температуры и отечности. В течение двух недель после заражения на месте раны может появиться гнойник (пустула). На протяжении трех недель возможно воспаление лимфоузлов. Некоторые больные также жалуются на головные боли, отсутствие аппетита, потерю веса и даже боль в горле. По данным Центра, в большинстве случаев инфекция проходит без лечения.

Родители Майкла не помнили, чтобы в начале болезни у него повышалась температура. Однако подтвердили, что их сын мог подцепить болезнь от разных потенциальных переносчиков: уличных кошек, блох и клещей. Из списка симптомов у Майкла был лишь один — воспаление головного мозга. Николь так и записала.

Примерно через три с половиной часа, после окончания обследования родители обсудили с доктором Льюисом предварительный план лечения Майкла. Сначала у мальчика взяли анализ крови и мочи, чтобы исключить возможность проблем с иммунной системой, дефицита питательных веществ или болезни Лайма. Затем связались с доктором Эдвардом Брайтшвердтом — ветеринарным врачом-исследователем и ведущим специалистом по обнаружению в крови бактерий из рода Bartonella. К счастью, в то время доктор проводил клинические исследования в Университете штата Северная Каролина. В ходе работы применялись лучшие методы обнаружения этого неуловимого микроба. И Брайтшвердт был готов бесплатно сделать анализ крови Майкла.

Родители благодарили Бога за эту встречу. 

Охота

Доктор Брайтшвердт — высокий голубоглазый 73-летний ветеринар-терапевт с тихим голосом и страстью к исследованиям. На Bartonella henselae он впервые обратил внимание после случайной встречи за завтраком с доктором Расселом Регнери, легендарным охотником за болезнетворными организмами. Поглаживая длинную белую, как у сказочного волшебника, бороду, Регнери поведал Брайтшвердту захватывающую историю о болезни кошачьих царапин и Bartonella henselae, бактерии-невидимки, которая более ста лет ускользала от взгляда лучших ученых. 

Брайтшвердт слушал с замиранием сердца.

Симптомы болезни, которая сейчас известна как глазная форма бартонеллеза, были впервые описаны в 1889 году французским нейроофтальмологом Анри Парино. Однако он так и не смог обнаружить их причину. В 1950 году французский педиатр Робер Дебре заметил, что кошки являются переносчиками болезнетворного микроба. Впрочем Дебре тоже не смог при помощи обычного микроскопа обнаружить эти микроорганизмы. В начале 1990-х в нескольких медицинских лабораториях были обнаружены необычные палочковидные бактерии в крови пациентов с синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД). У них также были поражения кожи и невысокая температура. Одной из первых это заметила Дайан Хенсель, лаборант в больнице при Оклахомском университете и впоследствии тезка микроба.

В 1991 году доктор Джилл Кларридж из города Хьюстон, штат Техас, отправила один из этих образцов в CDC (Центр по контролю и профилактике заболеваний), государственное учреждение, которое отвечает за изучение новых возбудителей болезней. Там Регнери вместе с другими сотрудниками приступил к тщательному научному обоснованию того, что болезнь кошачьих царапин вызвана бактерией Bartonella henselae. Опираясь на открытия предшественников, они первыми собрали все кусочки головоломки. Ученые выяснили, что Bartonella henselae скрывается в организме с виду здоровых кошек в ожидании укуса какого-нибудь насекомого, который передаст инфекцию другому млекопитающему.

Рассказ Регнери заинтриговал Брайтшвердта. После встречи он заинтересовался, почему так сложно обнаружить Bartonella henselae в кровотоке и вырастить ее вне живого организма. Этот вопрос преследовал Брайтшвердта годами, пока он сам не взялся за это дело.

Как в итоге выяснилось, одна из причин, почему Bartonella henselae так трудно обнаружить при помощи обычного анализа крови, заключается в том, что микроорганизмы большую часть времени скрываются в тканях организма, а не перемещаются по кровотоку. Они растут настолько медленно, что не привлекают внимания клеток-киллеров иммунной системы. Тем временем бактерии вызывают губительное воспаление в организме хозяина. В будущем это может привести к проблемам с нервной и сердечно-сосудистой системами: воспалению головного мозга, судорогам и опасным для жизни нарушениям работы сердца. Как только инфекция укоренится в организме, она также может вызвать появление на коже повреждений, похожих на царапины, как это было у Майкла.

Согласно исследованию, опубликованному в июле 2020 года, у некоторых зараженных болезнью кошачьих царапин (до 20% инфицированных) появляются нетипичные симптомы. Эти осложнения могут привести к серьезным поражениям глаз, нервной системы, сердца, печени, селезенки, кожи и опорно-двигательного аппарата. Один из самых тяжелых симптомов метко охарактеризовал рокер Тед Ньюджент в песне Cat Scratch Fever («Болезнь кошачьих царапин»): «Ты поймешь, что болен, когда сойдешь с ума» (You know you got it when you’re going insane). Впрочем многие эпидемиологи скажут, что выдвинутый Ньюждентом тезис нуждается в дополнительных научных исследованиях. В настоящее время Брайтшвердт продолжает сотрудничать с учеными со всего мира. Их цель — обнаружить новые виды бактерий рода Bartonella и прийти к пониманию того, как этому микроорганизму удается скрываться от иммунной системы и вызывать инфекцию. Два изобретения, созданных в лаборатории Брайтшвердта, сыграли важную роль в дальнейшем изучении болезни Майкла. Там была создана жидкая питательная среда, или «бартонеллезная еда», благодаря которой ученые могут гораздо быстрее выращивать в колбах эти привередливые микробы. Другое открытие связано с процедурой анализа крови. Обнаружено, что, если в течение пяти-восьми дней трижды взять образцы крови, то шансы обнаружить бактерию возрастут. Оба открытия сыграли ключевую роль в диагностировании болезни Майкла.

Лечение

Спустя почти полтора года после внезапно начавшегося психического расстройства в крови Майкла при помощи теста Брайтшвердта была обнаружена ДНК Bartonella henselae. Мальчику также сделали тест на антитела. При помощи него измеряют реакцию иммунной системы на проникший в организм микроб. Тест показал, что в организме ребенка есть также Bartonella vinsonii, близкий родственник Bartonella henselae. Чтобы удостовериться, что Майкл не заражен чем-то еще, его ДНК проверили на наличие других микробов, потенциальных причин развития болезни: Anaplasma phagocytophilum (возбудитель анаплазмоза) и Ehrlichia chaffeensis (эрлихиоз), простейших из рода Babesia (бабезиоз), Borrelia burgdorferi sensu lato (болезнь Лайма) и гемотропных микоплазм. Впрочем все эти тесты были отрицательные, а стрептококковая инфекция уже была исключена ранее.

Брайтшвердт поделился своим мнением о результатах теста на бактерии рода Bartonella: «Странно, что в крови одного человека обнаружено так много бактерий. Это подтверждает, что пациент был активно инфицирован, а не просто когда-то в прошлом подвергся воздействию бактерий». Хотя это был и не окончательный диагноз, ничего подобного врачи еще не находили. Впервые обнаружилась зацепка, дающая надежду на успешный исход. Кэмпбеллы наконец-то получили ответ, который они искали на протяжении долгих месяцев с самого начала психического расстройства Майкла.

Начальной фазой лечения болезни Майкла руководил доктор Льюис. Методы борьбы с Bartonella henselae еще не испытаны в должной мере. Поэтому, выбирая нужную комбинацию антибиотиков для инфицированного пациента, врачи вынуждены полагаться на свой медицинский опыт. Сначала Майклу дали доксициклин — антибиотик, рекомендованный при лечении заболеваний, вызванных некоторыми видами Bartonella. Однако ситуация не улучшилась. Тогда врач добавил азитромицин, препятствующий размножению бактерий, гидроксихлорохин, уменьшающий воспаление, и рифампин — антибиотик, который хорошо справляется с медленно растущими внутриклеточными бактериями.

Целью было ослабить Bartonella henselae до такой степени, чтобы организм Майкла смог сам себя вылечить. В то же время сохранялся риск, что бактерии погибнут слишком быстро. Тогда образовавшиеся в результате токсичные остатки могут перегрузить печень и почки — естественные фильтры организма. Этот инфекционно-токсический шок иногда еще называют реакцией Яриша-Герксгеймера. Пациенты, зараженные бактериями, переносимыми клещами или бактериями из рода Bartonella, чувствуют себя как во время самого сильного похмелья, к которому в придачу добавляется худшие симптомы, перенесенные за всё время болезни.

Именно это и случилось с Майклом.

По словам родителей, инфекционно-токсический шок Майкла проходил мучительно. Бред, вялость, боли в груди, ломота и тревожность вернулись с удвоенной силой. Скотт и Джуди не знали, переживет ли Майкл обострение психоза. Поэтому за два дня до Страстной пятницы их пастор организовал в церкви 24-часовое молитвенное бдение. Прихожане, сменяя друг друга, молились в течение суток. Скотт раздал участникам богослужения брошюры с краткой информацией о болезни Майкла под заголовком «Прерванное детство — пожалуйста, помолитесь об исцелении». Туда вошла цитата из Второго послания к Тимофею (2Тим 1:7): «Ибо дал нам Бог духа не боязни, но силы и любви и целомудрия». К буклету также прилагалась фотография улыбающегося Майкла, сделанная как раз незадолго до болезни. Пасхальным утром Майкл наконец-то проснулся свободным от психоза.

«Родители были на седьмом небе от счастья, — вспоминает Майкл. — Помню, они плакали. Я для виду им подыграл, хотя и не верил, что мне станет лучше».

Однако чудо произошло. На протяжении нескольких месяцев психоневрологическое состояние Майкла постепенно улучшалось. Он прошел курс лечения Bartonella henselaeу доктора Роберта Мозаени, врача-исследователя и ведущего специалиста по бактериям рода Bartonella. Роберт Мозаени получил образование по внутренним болезням и ревматологии в Йельском университете и в Национальном институте здравоохранения. В завершение лечения он перевел мальчика с нейролептиков на противомикробные препараты: миноциклин, кларитромицин и рифабутин. Спустя полтора мучительных года галлюцинации Майкла о Болотной твари навсегда исчезли. «Мне вернули моего мальчика», — сказала Джуди.

О природе монстров

Начиная с 1972 года, когда комиксы о Болотной Твари впервые стали выходить отдельной серией, история о монстре и его происхождении претерпела изменения. Комикс начинается с того, что блестящий ученый Алек Холланд изобретает формулу выращивания растений, благодаря которой можно покончить с голодом во всем мире. Холланд работает над этим в секретной лаборатории, расположенной в болотистой местности в штате Луизиана. Глава преступной банды посылает туда своих приспешников, чтобы заполучить эту формулу. После того как доктор отказывается продать секретный рецепт, преступники избивают его до потери сознания и взрывают лабораторию. Насквозь пропитанный своим раствором Холланд прыгает в болото, чтобы потушить охватывающее его пламя. Когда он умирает, его клетки, воспоминания и сознание сливаются с болотной растительностью.

Герой выживает и становится зеленым, уродливым существом, покрытым растениями. Это существо обладает уникальной способностью создавать себе новое тело из любого растения. Тем самым оно защищает окружающую среду и всё человечество.

«Болотная Тварь уверена, что она — ученый Алек Холланд, — рассказывает Майкл, — однако на самом деле это лишь набор растений, который считает себя Алеком Холландом. Это вообще не человек».

«Это история нашла у меня отклик, — продолжает мальчик. — Несмотря на то, что многие люди видят в этом персонаже лишь монстра и урода, на самом деле он хороший парень. И он пытается поступать правильно».

Холланд был интересен Майклу во многих смыслах. Бактерия с чудовищной скоростью превращала в Болотную Тварь его самого. Bartonella henselae принадлежит к классу альфа-протеобактерий группы протеобактерий. Они носят имя древнегреческого бога моря — Протея, который известен способностью принимать самые разные формы. Это универсальные оборотни, умеющие подстраиваться под внутреннюю среду организма различных животных, включая кошек, собак, дельфинов, лошадей, речных выдр, морских черепах, овец, китов и людей. Кроме того, эти бактерии могут менять и своих хозяев, вызывая у человека чудовищные симптомы. Bartonella quintana передается через вшей и является возбудителем волынской лихорадки, знаменитой приступами «безумия». А Bartonella bacilliformis, которая распространяется москитами и при попадании в организм человека приводит к развитию болезни Карриона, или бартонеллеза. Эта инфекция может перейти в опасную для жизни лихорадку и тяжелую анемию.

С точки зрения эволюции бактерия Bartonella henselae преследует ту же цель, что и наш — и, наверное, любой другой — вид: успешно передать ДНК следующему поколению. До недавнего времени ее выигрышная стратегия заключалась в том, чтобы жить в симбиозе с кошками. Попав в их организм, бактерия поджидала удобного случая, чтобы переселиться в организм другого представителя семейства кошачьих. Поэтому в большинстве случаев она не вызывала у них серьезных заболеваний.

Однако постепенно люди начали перебираться из сельской местности в города и брать кошек — а вместе с ними блох и бактерию Bartonella henselae — в дом. Для бактерий люди, по сути, стали разменной монетой на пути к новым хозяевам. Одной из таких жертв был Майкл.

Наконец, никто не может с абсолютной уверенностью утверждать, что именно Bartonella henselae спровоцировала психическое расстройство Майкла. Хотя ребенка осматривало около дюжины специалистов, они могли что-то упустить. В организме Майкла могли существовать и другие незамеченные бактерии или вирусы, которые и были причиной воспаления мозга и остальных симптомов. Здесь дело обстоит так же, как со всеми недостаточно изученными или еще не открытыми микробами: нельзя сказать наверняка.

Но вот, что мы знаем точно: Майклу неоднократно ставили неверный диагноз «шизофрения», а истинная причина болезни оставалась незамеченной. Очевидный ответ не всегда верный. После того, как в 1928 году были открыты антибиотики в медицинской среде развилось высокомерие — твердая убежденность, что война с бактериями окончательно выиграна. Насколько такая уверенность обманчива, и доказывает случай Майкла. В учебных аудиториях Брайтшвердт часто говорит молодым врачам и ветеринарам: «Считается, что при помощи современных бактериологических методов исследования выделено менее пяти процентов известных бактериальных организмов». Сколько из этих хищных микроорганизмов могут быть виновны в огромном количестве медицинских загадок, с которыми мы до сих пор сталкиваемся? Только время и дополнительные исследования помогут ответить на этот вопрос.

На данный момент опубликовано мало исследований, посвященных Bartonella henselae. Впрочем врачи склоняются к мысли, что именно она вызвала психоз Майкла. Хотя в каком-то смысле это уже не имеет значения.

Была ли бактерия основной причиной психического расстройства Майкла или нет, но только после ее обнаружения и последующего лечения заболевания произошло чудо, на которое так надеялась семья. Майкл пошел на поправку.

Жизнь на паузе

Из-за болезни Майкл потерял около двух лет. Потом он вернулся в школу и с отличным результатом окончил первые два семестра. Еще два года спустя Майкл выпустился из школы с лучшим результатом среди одноклассников.

Сейчас Майкл учится на втором курсе одного из ведущих университетов и подумывает о карьере учителя. Он делает успехи в учебе и утверждает, что чувствует себя прекрасно. Он мало что помнит о своей долгой болезни, однако ему тяжело думать о том периоде: «Мысли о боли, через которую я заставил пройти всю свою семью, до сих пор не дают мне покоя». Взрослый не по годам, Майкл не винит врачей, которые поставили ему неверный диагноз: «Они делали всё возможное. Они не виноваты в совершенной ошибке».

Семье Майкла до сих пор тяжело оправиться от эмоционального и финансового ущерба, понесенного из-за ошибочного диагноза. По словам родителей, лечение мальчика обошлось им примерно в $400 тыс долларов. Джуди и Скотт считают, что это сказалось на их физическом и психическом состоянии, а также на их браке и вере. Они всё еще живут в страхе, что у Майкла случится рецидив (хотя сейчас никаких предпосылок к этому нет).

Воспоминания о пережитом вызывают у Джуди гнев и боль. «Как могло ошибиться такое количество врачей? — задается она вопросом. — Что остается делать родителям, когда советы стольких специалистов только сильнее вредят их ребенку?» К сожалению, однозначного ответа не существует — и это гораздо тяжелее любого неправильного диагноза. 

Проанализировав опыт последних пяти лет, Скотт обращается к родителям, оказавшимся в подобной ситуации: «Надежда есть всегда. Найдите врача, который сможет докопаться до корня проблемы и начнет лечение. Бегите от тех докторов, которые бездумно лечат симптомы болезни».

Задним числом становится очевидно, что указания на природу болезни Майкла были с самого начала. Новые исследования свидетельствуют о том, что фантомные кожные ощущения (как те лианы, которые описывал Майкл) могут быть симптомом болезни кошачьих царапин. В результате других опытов ДНК бактерии рода Bartonella были обнаружены в повреждениях кожи, подобных тем, что были у Майкла. Доктор Брайтшвердт только что опубликовал результаты небольшого исследования, из которого следует, что эта ДНК чаще встречается в крови людей, страдающих шизофренией. В ходе эксперимента 11 из 17 больных шизофренией или шизоаффективным расстройством (65% процентов против 1% здоровых людей) оказались заражены бактерией рода Bartonella. Исследование проводилось при помощи новой «технологии цифровой капельной ПЦР», разработанной при участии Брайтшвердта**. Это пробное исследование дало достаточно оснований для дальнейшего изучения бартонеллезных инфекций и их связи с шизофренией. Случай Майкл тоже будет учтен при дальнейших исследованиях. Лечащие врачи юноши уверены, что этот опыт может быть ценен для выявления связи между психическими заболеваниями и заражением Bartonella henselae. Подробный отчет о процессе диагностики и лечении Майкла ученые опубликовали в 2019 году в «Журнале заболеваний центральной нервной системы».

Относительно случая Майкла вспомним слова выдающегося врача-диагноста 19 века, сэра Уильяма Ослера, которым следует в своей работе медсестра Николь: «Прислушайтесь к пациенту — он скажет вам диагноз».

Ведь по иронии судьбы оказалось, что голос в голове Майкла был прав (хотя установить, как именно мальчик заразился Bartonella henselae, не удалось): в каком-то смысле кот действительно пытался убить ребенка.

* Настоящие имена заменены на псевдонимы.

** Протокол испытаний можно приобрести у компании Galaxy Diagnostics. Брайтшвердт является соучредителем и главным научным сотрудником этой организации.

По материалам NowThis
Автор: Крис Ньюби — старший продюсер документального фильма «Под нашей кожей», автор научных статей и книги «Укушенный: тайная история болезни Лайма и биологического оружия».

Переводили: Эвелина Пак, Анастасия Боброва
Редактировали: Елизавета Яковлева, Анастасия Железнякова