Подкаст на YouTube, Apple, Spotify и других сервисах
Прошло два месяца с тех пор, как я стала донором костного мозга. Сейчас я чувствую себя как обычно, результаты анализов тоже в норме. Я ничего не знаю о человеке, для которого сдала костный мозг. Анонимность обеспечивает безопасность обеих сторон. Безвозмездность — второй базовый принцип донорства, поэтому за сдачу костного мозга не дают льготы, награды и деньги. Для меня это прежде всего была возможность сделать кому-то бесценный подарок — жизнь.
Недавно я сдала анализ, который позволит врачам сравнить мое кроветворение с кроветворением реципиента и понять, как идет процесс приживления моего костного мозга — это значит, что мой реципиент жив, чему я очень рада.
Моя история донорства началась три года назад, когда я прочитала статью Валерия Панюшкина «Встреча». Он рассказывал о встречах реципиентов с донорами, которые через два года после трансплантации костного мозга впервые видят друг друга. Я прониклась настолько, что, еще не дочитав статью, знала, что вступлю в регистр потенциальных доноров. Спустя неделю, все изучив, я поехала в НМИЦ гематологии и сдала анализ крови из вены для регистра.
Некоторые состоят в регистре годами, и никто не звонит, что, в общем, тоже хорошо, — это значит, что их генетический близнец здоров. Я почему-то была уверена, что обязательно кому-то подойду, и когда со мной в самом деле связались, ни секунды не сомневалась в решении.
Я поняла, что могу стать чьим-то шансом на жизнь, и от этого захватывало дух. Но перед этим предстояло разобраться в вопросе.
Что такое костный мозг и зачем его пересаживают?
Когда мы говорим о переливании крови или пересадке внутреннего органа, любому человеку интуитивно понятна суть операции. С донорством костного мозга всё не так: далеко не каждый представляет, что это за мозг в костях, откуда его достают, и, самое главное, куда потом пересаживают. Стоит объяснить это перед тем, как я перейду к личному рассказу.
Костный мозг — губчатая ткань во внутренних полостях крупных костей, в которой образуются новые клетки крови из гемопоэтических стволовых клеток (ГСК). В настоящее время у доноров очень редко забирают сам костный мозг в результате хирургической операции, гораздо чаще — ГСК через кровь. У этих клеток высокая способность к регенерации и именно из них в костном мозге образуются зрелые клетки крови (эритроциты, тромбоциты, лейкоциты, гранулоциты). Трансплантация ГСК помогает людям с такими системными заболеваниями крови как лейкоз, лимфома или апластическая анемия «перезагрузить» свою кроветворную систему и выздороветь. Раньше, в 1960-х годах, единственным способом получить стволовые клетки был забор костного мозга из костей донора. Сейчас гемопоэтические стволовые клетки почти всегда забирают из периферической крови — кровь из вены поступает в специальный аппарат, который отделяет нужные клетки, а все остальное возвращает донору. Так как у обычного человека содержание ГСК в крови очень низкое, за несколько дней до процедуры донору делают подкожные инъекции препаратов, выгоняющие стволовые клетки из костного мозга в кровь.
Но несмотря на это, говоря о пересадке, трансплантации и донорстве по-прежнему говорят «костный мозг». Многие наверняка видели сборы средств на трансплантацию в соцсетях. Люди обращают внимание только на оставшуюся сумму и не задумываются, откуда возьмется сам костный мозг. Но залог успешной трансплантации ГСК — подходящий донор, генетический близнец больного, когда-то вступивший в регистр потенциальных доноров костного мозга и не отказавшийся потом стать реальным донором. Нет его — и собранные деньги уже не имеют значение. Такое не раз случалось.
Почему так сложно найти подходящего донора?
Дело в разнообразии человеческих лейкоцитарных антигенов (HLA) — индивидуальном наборе белков, который отвечает за совместимость иммунных клеток организма с собственными тканями.
Иммунная система знает, какой тип HLA-антигенов нормальный для организма. При обнаружении другого она атакует и уничтожает его. Поэтому нельзя пересадить пациенту любые стволовые клетки, нужно найти максимально похожие.
Из-за этого для успешного нахождения донора необходима крупная база данных. Самый крупный регистр находится в США — он существует с 1986 года и объединяет около 10 млн потенциальных доноров. Ежегодно около 6 тысяч человек в США становятся донорами. Второй по величине регистр расположен в Германии, там свыше 9 млн человек, 7 тысяч в год становятся донорами. Крупные регистры есть также в Бразилии — более 4,6 млн, Польше и Соединенном Королевстве — около 2 млн в каждом. Всемирная ассоциация доноров костного мозга постоянно обновляет информацию о точном количестве доноров в разных странах и её можно посмотреть тут.
В России зарегистрировано примерно 150 тысяч потенциальных доноров ГСК. Всего около 350 человек стали реальными. Точное количество потенциальных доноров в РФ назвать сложно, так как нет единого регистра, которому бы принадлежали данные всех потенциальных доноров.
Опасно ли сдавать ГСК?
Я долго изучала информацию и пришла к выводу, что процедура достаточно безопасна:
У стволовых клеток высокая способность к регенерации. Если у реципиента из донорских клеток, которые составляют 5% нормального объема костного мозга, развивается полноценная кроветворная система, т.е. развивается оставшиеся 95%, то потерю 5% организм точно восстановит. И российские, и зарубежные источники утверждают, что объем стволовых клеток восстановится в течение максимум 6 недель.
Выход стволовых клеток в кровь не опасен. Они могут попадать в кровь в малых количествах и в обычной жизни — при переломах. Большую часть клеток забирают в течение донации, оставшиеся через иммунный механизм сами возвращаются в костный мозг. Это показывает и то, как производится трансплантация ГСК больному — они вливаются реципиенту внутривенно, а потом сами перемещаются в костный мозг.
Врачам здоровье донора не менее важно, чем здоровье реципиента. Как донор, вы становитесь полноценным пациентом — таким же, как и реципиент. Если с вами что-то пойдет не так, у врачей будет двое больных вместо одного. С донором обязательно беседует врач, ему делают общий анализ крови, «биохимию» с десятками параметров, ЭКГ, флюорографию. При малейших сомнениях либо назначают дополнительные обследования, либо отказывают и отправляют реципиента в международный регистр. Это лучше, чем рисковать здоровьем донора. Никто не собирается лечить пациента любой ценой.
Как стать донором в России?
В настоящее время в России нет единого регистра прошедших типирование доноров. С 2017 года Русфонд создаёт Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, в котором числится почти 40 тысяч потенциальных доноров, однако пока организации не удалось создать базу, которая заменила бы множество локальных регистров, принадлежащих государственным медицинским учреждениям разного уровня.
Основные требования к донору: возраст 18-45 лет, вес более 50 кг, отсутствие инфекционных заболеваний. Полный список можно найти здесь.
Способ первый: пройти типирование в лаборатории «Инвитро» или CMD
Эти сети лабораторий сотрудничают с Русфондом и проводят типирование для включения в Национальный РДКМ. Цена типирования на сайте указана для тех, кто хочет сделать его для себя, для потенциальных доноров процедура бесплатна. Стоит предварительно позвонить в удобное для вас отделение, так как в некоторых может не быть нужных анкет или материалов. Это самый удобный способ, но с недостатком: регистр принадлежит не государству, а некоммерческой организации. По неназванным причинам многие трансплантационные центры игнорируют регистр, что сильно снижает его доступность для потенциальных реципиентов.
Способ второй: пройти типирование в локальном регистре
Локальные регистры принадлежат государственным медицинским учреждениям и лучше интегрированы в систему здравоохранения, а некоторые даже доступны зарубежным клиникам. Если у вас есть возможность, лучше пройти типирование в одном из локальных регистров — тогда ваши данные будут доступны для максимально широкого круга пациентов.
Мой опыт донорства
Изучив информацию российских и зарубежных источников, холодным декабрьским утром я поехала на другой конец города сдать анализ крови на HLA-типирование.
Через полтора месяца на электронную почту пришло уведомление, что мои данные занесены в регистр, оставалось только ждать. Я всегда помнила, что являюсь потенциальным донором, но когда мне не позвонили ни через год, ни через два, стало казаться, что я, наверное, так никому и не подойду. Но с другой стороны, это означало, что мой генетический близнец здоров, и это хорошо.
Сообщение о том, что я предварительно подошла пациенту, пришло неожиданно, и я в это время была за границей. По возвращении в Россию я приехала в центр и сдала анализ на расширенное типирование и инфекционные заболевания. Ждать результатов пришлось долго — 5 недель, обследовали не только меня, но и других потенциальных доноров. Было некомфортно так долго находиться в подвешенном состоянии, когда не знаешь, будут ли брать твои клетки или чьи-то еще, но тут ничего не поделаешь, — только набраться терпения и ждать. Ответ пришел, когда я сидела в университетской столовой – я подошла по 9 из 10 параметров, а другой человек по всем 10 и берут его. Было немного обидно, но я была больше рада за пациента, которому в небольшом российском регистре удалось найти 100% подходящего донора. Другой плюс — теперь в базе были результаты расширенного типирования, и меня позовут уже только тогда, когда я точно кому-то подойду.
Через полгода со мной снова связались. В тот раз трансплантация по каким-то причинам не состоялась, и теперь я уже единственный кандидат. Снова спросили, согласна ли я стать донором. Потом пришлось подождать пару недель, пока врачи устанавливали сроки пересадки.
Подготовка к донации, день 1
Я приехала на обследование: осмотр и беседа с врачом, натощак сдала общий и биохимический анализы крови, сделала ЭКГ и флюорографию. На все ушло полтора часа. Флюорография была готова сразу, результаты анализов крови и ЭКГ врач прислала на следующий рабочий день. Так как все было в порядке, назначили дату начала уколов. Казалось, мне все это снится. Не могла поверить, что спустя почти три года в регистре я смогу кому-то помочь.
Подготовка к донации, день 2-4
Целых три дня подряд с утра я приезжала на уколы Лейкостима, который стимулировал выход стволовых клеток в кровь, и Фраксипарина (надропарин кальция), который разжижал кровь, становившуюся более густой под действием Лейкостима. Все дозировки подбираются индивидуально на основе анализов крови. Мне укол делали один раз в сутки, но в зависимости от массы тела Лейкостим могут назначить два раза. В таком случае шприц с препаратом в индивидуальной упаковке могут дать на дом, чтобы донору не приходилось два раза ездить в больницу.
Побочные эффекты в виде ломоты в костях (у меня она проявилась лишь усталостью в пояснице) и небольшой головной боли появились в конце второго дня уколов. Они не осложняли мне жизнь, при простуде я себя чувствую куда хуже. Можно было выпить обезболивающее, но я обошлась без них.
Донация, день 1
Я приехала к 8.45, сначала у меня взяли несколько пробирок крови из вены на анализы. Врачи проверяли количество лейкоцитов, которое должно было увеличиться от Лейкостима, и множество других показателей. Сделали еще укол Лейкостима и Фраксипарина.
В 9.30 началась сама донация. До и после забора измеряли давление. Процедура очень похожа на сдачу тромбоцитов — только катетеры ставят в обе руки и длится все 4-5 часов.
Непосредственно во время забора из неприятных ощущений была только цитратная реакция, возникающая из-за того, что в центрифуге к крови добавляют цитрат натрия, чтобы кровь там не свернулась, и при возврате цитрат натрия попадает в организм. Проявляется в виде покалываний вокруг губ, в икрах — все то же самое, что и при обыкновенной сдаче тромбоцитов. Реакция легко убирается глюконатом кальция. К концу донации тело немного затекло от пребывания в статичном положении.
После донации побочные эффекты от Лейкостима полностью прошли, так как вышедшие в кровь клетки забрали. Нужно было подождать, пока аппарат подсчитает собранные гемопоэтические стволовые клетки. Точное количество собранных ГСК можно узнать только после сдачи. На подсчет ушло 40 минут, я за это время попила чай и пообедала в больничной столовой — еда, кстати, оказалась вкусной, почти домашней. В итоге клеток оказалось недостаточно, а это значило, что на следующий день будет повторная донация.
С собой дали шприц Лейкостима, чтобы я вечером сама сделала себе укол. Сказали, что подкожную инъекцию в бедро делать не трудно, главное просто попасть в ногу. В жизни не делала себе уколы, но справилась — это оказалось проще, чем я думала и совсем не больно. Врач в это время была на связи, благодаря этому чувствовала себя спокойнее.
Донация, день 2-3
В следующие дни схема была такой же: анализы и уколы в 8.45, затем пятичасовая донация, подсчет клеток и обед.
Повторные донации были гораздо легче. Почти не было цитратной реакции, и ничего не затекло. Во время забора смотрела сериал и читала. Катетер на возврат поставили в кисть — немного больнее, чем в сгиб локтя, но зато гораздо удобнее пользоваться смартфоном и ноутбуком.
За второй день необходимое количество клеток собрать тоже не удалось, поэтому назначили третий день сбора и снова дали шприц Лейкостима. Это из-за того, что масса тела реципиента гораздо больше моей, поэтому и стволовых клеток собрать нужно много. Но и дольше трех дней забор не делают — на 5-6 дни стимуляции концентрация стволовых клеток в крови достигает максимума, и потом будет только падать.
В целом, третий день донации прошел без неприятных ощущений. Лейкостим утром уже не кололи, только Фраксипарин.
В конце вручили сувенирную медаль и грамоту. Это было очень трогательно и приятно, я прямо почувствовала значимость своих действий. Думала, что мне сообщат пол и возраст реципиента, но сейчас запрещено раскрывать любую информацию. Через врачей я смогла передать открытку с пожеланиями — это можно делать, не указывая никакой информации о себе. Надеюсь, человеку будет приятно. Сердечно попрощалась со всеми врачами, просили писать в любое время, если меня что-то будет беспокоить. В итоге у меня взяли 3,3х10^6 ГСК — этого количества должно хватить.
С собой дали много спиртовых салфеток и два шприца Фраксипарина для профилактической антикоагулянтной терапии в течение двух дней. После донации чувствовала себя вполне нормально. Побочки от Лейкостима прошли в течение пары дней. Через неделю после процедуры чувствовала себя как обычно.
Через полгода я смогу узнать, как прошла трансплантация и прижились ли мои ГСК.
Через два года мы можем встретиться.
Статью написала Ирина Черняева, а редактировал Илья Силаев.
